Up to date

Ich bin zwar ziemlich angeschlagen durch eine fiese Erkältung, möchte aber trotzdem den aktuellsten Stand der Dinge ins Gespräch bringen.

Gerade eben habe ich einen älteren Beitrag gelesen, der mich ein wenig stutzig macht. Denn ich kann mich gar nicht mehr daran erinnern, dass ich wirklich so nörgelig, erschöpft und genervt war. Gut, es ist über zwei Monate her und seitdem hat sich einiges getan – dennoch ist es wirklich unglaublich, dass wir solche Phasen durchgestanden haben.

Wegen der Schlafprobleme und dem Heimmonitor, den wir zur Überwachung nachts hatten, mussten wir noch einmal ins Schlaflabor. Ich war mega genervt, denn ich sollte erst 20 Uhr vor Ort sein. Dann dauerte es ewig, bis man mit der Routineuntersuchung fertig war und dann begann das Verkabeln. Puh, es ist sehr befremdlich und beängstigend, dass so viele Kabel an dein Kind geklebt werden. Mir tropfte der Schweiß aufgrund des Stresses, der bei diesem schwierigen Unterfangen aufkam, regelrecht von der Stirn. Ich war binnen ein paar Minuten komplett nass.

Man möchte meinen, dass man das nicht so dramatisieren sollte. Dazu erkläre ich wohl besser, dass unsere Mausi sofort anfängt zu schreien, sobald sie irgendjemand am Kopf berührt. Ich war die einzige Person, bei der sie es genoss, wenn ich ihr im Tragetuch den Kopf gekrault habe. Dementsprechend kann man sich das Geschrei vorstellen. Und dann halten die Kleber vom EEG nicht einmal, wenn das Kind schreit, weint und schwitzt.

Wir haben es aber geschafft. Und es ist alles okay.

Vor kurzem hatten wir dann wieder einmal eine Ostheopathiesitzung. Ich weiß noch wie viel Geld ich vor genau einem Jahr für eben jene verpulvert habe und es keine Besserung brachte. Dieses Mal jedoch stellte sich heraus, dass die Schädelplatten aufeinander drücken. Kein Wunder, dass sie Berührungen am Kopf so vehement verweigerte. Die Blockaden ziehen sich ebenso über die Halswirbelsäule. Dadurch konnte die Logopädin bisher nicht so arbeiten wie sie eigentlich wollte. Und auch physiotherapeutisch ging es nicht ganz so schnell voran wie es sonst möglich gewesen wäre.

Aktuell pausieren wir mehr mit den Therapien, da Urlaubszeit ist. Nun geht es aber wieder los. Und auch die Kontrolluntersuchungen der Kinder beim Nephrologen und anderen Ärzten stehen wieder an. Kommende Woche wird sich entscheiden, ob unsere Tochter eine Brille benötigen wird – ich freue mich ja bereits über so eine intensive Sonderausgabe – nicht.

Ich bin gerade sehr froh, dass es abends mit dem Einschlafen klappt. Man prophezeite mir ja bereits, dass es mit zunehmendem Alter einfacher werden würde. Zur schlimmsten Zeit konnte ich das nie glauben. Und doch, es fühlt sich gut an. So können wir wohl doch auf eine Melatoningabe verzichten.

Jetzt arbeiten wir bald daran, dass die Mausi das Laufen lernt. Und ich bin gespannt, ob sie weiter macht wie bisher und zu Weihnachten ihre ersten Schritte läuft. Mit dem Sprechen ist es ja nicht einmal ansatzweise soweit, dass man Silben erahnen könnte. Klar, sie sagt manchmal Ja und das sogar in den richtigen Momenten. Allerdings sind das die wenigen Ausnahmen.

Es bleibt also spannend, was der Gendefekt noch für Überraschungen bereit hält. Der Kardiologe sagte schon, dass er annehmen würde, dass die Arterienverengungen sich bereits ein wenig verwachsen. Und ich erinnere mich noch gut daran wie groß meine Angst vor einem Jahr noch vor einer OP war. Weniger klasse finde ich, dass sie scheinbar im Gesicht unter dem Auge ein Hämangiom bekommt. Das würde bedeuten, dass sie doch noch auf Betablocker eingestellt werden muss, damit dies wieder verschwindet. Ich muss also noch einmal in der hämatologischen Ambulanz vorstellig werden und beobachten.

Und so geht das Leben weiter, mit behinderten Kind, mit Ängsten und mit Sorgen, mit viel Geduld und noch viel mehr Freude – auf alles, was uns an Besonderheiten geschenkt wurde. Keine Ahnung, wer mir auf Instagram folgt und am Wochenende in der Instastory verfolgen konnte wie verkuschelt unsere Mausi ist – es ist so schön das erleben zu dürfen!

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