#freitagsklatsch

Wuuuuuuuusaaaaaa! – ein Mantra. Hilft nicht immer aber immer öfter. Um zu erklären, warum ich ein Mantra brauche, muss ich wirklich weit ausholen. Klar, liebend gern, um ein paar Backpfeifen zu verteilen. Aber eigentlich meine ich nur, dass ich da am besten von vorn anfange. *Brüller des Jahres*

Tut mir leid, wenn ich den einen oder die andere wieder mit meinem Sarkasmus nerve. That’s life! Gestern Abend habe ich drei Stunden mit einer Bekannten telefoniert, die in der Tat Ähnliches durchmacht wie ich. Der Große ist ebenso schwierig (gewesen), weshalb eigentlich schon 110% Aufmerksamkeit verloren geht. Und der Kleine hat einen noch selteneren Gendefekt als unsere Mausi. Dieser ist auch noch stärker ausgeprägt – wir haben ja wirklich nur die Bremsspur der Kackwurst mitgenommen.

Ich hatte jedenfalls in jedem Moment immer wieder diesen „Aha-Effekt“, dass ich nicht alleine bin mit all dem, was man in der Gesellschaft erlebt. Ganz arg hängt mir nach, dass ich mein „krankes Kind vorschiebe“. Ich lasse das einmal so stehen.

Die letzten zwei Wochen musste ich mehrfach einfach zuschauen wie die Mausi aus vollem Leibe geschrien und sich gewehrt hat. Einmal, als ihr im Schlaflabor alle Sensoren angelegt wurden – das sind wirklich verdammt viele Kabel und ich stand auch kurz davor aufzugeben, weil ich nicht darüber aufgeklärt wurde wie man Sensoren und Verkabelung in der Regel vornehmen muss. Es musste eine zweite Schwester dazu geholt werden, um sie festzuhalten. Mich wollte diese Schwester dann auch noch mit folgenden Worten hinaus schicken: Sie wollten doch noch telefonieren. Das können Sie jetzt auf dem Flur tun. Nein, es war nie die Rede, dass ich mit irgendwem telefonieren muss, wenn ich doch eigentlich auf den Schlaflabortermin eingestellt war. Das sagte ich so auch. Sie wollte mich trotzdem raus schicken, weil sich meine Tochter nur noch mehr aufregt, wenn ich dabei bin. Das war ein unglaublich schlimmer Moment für mich.

Niemand versteht wie wichtig ich für sie bin. Sie kann noch so sehr weinen, sobald sie auf meinem Arm ist, hört sie auf. Sie streckt sich immer halsbrecherisch nach mir, breitet die Arme aus, kuschelt sich an meine Brust. Niemand sonst hat diese Form der Bindung zu ihr. Und sie unterscheidet sich wirklich extrem zu anderen Beziehungen zwischen ihr und anderen Menschen. Da kommt also eine fremde, grobe Frau daher und möchte mir sagen, dass ich störe. Dass sie unter meinen Augen nicht wie gewohnt grob und gefühlskalt sein kann. Es ist wie ein Messerstich in den Magen.

Ich bin ihre Mutter. Neben meinem Mann, bin ich die einzige, die für ihre Rechte kämpft. Ich beschütze sie vor unsinnigen Untersuchungen angehender Ärzte, die Kinder gern als Versuchsobjekt betrachten. Ich sorge dafür, dass sie neben dem wenigen Schlaf wenigstens halbwegs gut schlafen kann. Und, wenn das bedeutet, dass ich sie nachts ins Tragetuch binden muss, um am Ende sitzend auf der Couch zu schlafen, dann ist das so.

Ich tue dies nicht, um mein krankes Kind vorzuschicken, sondern, um für mein Kind und ihren Gendefekt das Sprachrohr nach außen zu sein. Sie kann schließlich nicht sagen, was sie stört und was sie nicht möchte. Ich weiß es aber. Ich weiß auch, was sie braucht. Und ja, dann muss ich in Verhandlung mit anderen stehen, die Situation erklären, das Zuhause nach außen tragen, damit andere vielleicht verstehen (wollen).

Es ist so einfach sich hinzustellen, mit einem gesunden, erwachsenen Kind und so etwas zu sagen. Es ist einfach sich all die gesunden, umher laufenden Kinder anzusehen, die abends k.o ins Bett fallen, weil sie beim Grillen mit anderen Kindern getobt haben. Es ist so wahnsinnig einfach dann zu sagen: Ich weiß gar nicht, was die hat. Die kommt mit ihrem Leben nicht klar. Insbesonders dann, wenn man die Großeltern gleich ums Eck hat, die das größere Kind nehmen, damit man mit dem schreienden Baby zurecht kommt.

Es ist ganz furchtbar schwer sich vorzustellen wie müde man sein würde, wenn man auf 24 Stunden nur 4 bis 6 Stunden Schlaf bekommt. Nicht am Stück. Und das über Monate hinweg. Es ist nicht vorstellbar, welche mörderischen Gedanken man hegt, wenn dann irgendwer daher kommt und solche stumpfen, empathielosen Gesprächsfetzen in den Raum wirft, ohne sich überhaupt über die Bedeutung Gedanken gemacht zu haben.

Es ist nicht greifbar, dass man ganz plötzlich nicht mehr das kleine, süße Mädchen mit den vielen Haaren zur Welt gebracht hat, welches man mit voller Stolz zum Abiball begleiten wollte, sondern ein Leben lang alles regeln muss. Nichts mit Abnabeln und Träume verwirklichen – jedenfalls nicht mit dem Verständnis des Mainstreams der Gesellschaft.

– wenn man es nicht selbst erlebt.

Es ist so schändlich, dass gesunde Kinder alles dürfen und behinderte Kinder das Nachsehen haben. Ja, und sei es eben, wenn es um den Schlaf geht. Tut mir leid, es nervt. Ich weiß. Mich nervt es aber auch. Denn es gibt in jedem Fall einen guten Kompromiss. Immer! Man muss es nur wollen. Die meisten Menschen wollen aber nicht. Es ist ihnen kackegal. Es interessiert sie einen Scheiß! Jeder nur auf sein Wohl bedacht.

Das ist beschissene Diskriminierung von Behinderten!

Ja! So und nicht anders. Denn unsere Tochter wird nicht so gesehen und akzeptiert wie sie ist. In keinem einzigen Moment in der Gesellschaft. Erst, wenn wir unter Gleichgesinnten oder in der Familie – MEINE! Familie, der andere Teil ist nämlich genauso – sind, können wir alle aufatmen. Es ist weniger schwer. Es ist okay, wenn etwas anders laufen muss, weil es die Kinder einfach so brauchen. Weil es unsere Kräfte als Eltern schont.

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Es ist einfach ermüdend und ich fühle mich im Namen meiner Tochter gemobbt und verstoßen. Ich kann mich noch sehr gut an einen Satz erinnern, als ich zur Erwachsenenbildung der Kirche kam, letzten Winter, in einer Zeit, als es mir wirklich schlecht ging. Ich hatte die noch so junge Mausi daheim beim Mann gelassen. Schon da war es mit dem Einschlafen wirklich nicht einfach. Dazu die Alarme des Heimmonitors wegen den Atemaussetzern, dem ewigen Schreien und teilweise noch blau anlaufen. Leg das Handy weg, dein Mann wird doch wohl mal einen Abend mit ihr klar kommen. 

In diesem Moment habe ich mich gefragt, was ich hier eigentlich suche. Ich sollte bei meiner Tochter sein. Damit ich da bin, wenn sie mich braucht. Damit sie nicht schreien muss, weil sie nicht von der richtigen Person geschaukelt, gefüttert und getragen wird.

Das sind so verdammt klitzekleine Kleinigkeiten. Doch für mich so groß und bedeutend, weil eben auch mit jeder kleinen Faser ein Großes, Ganzes kaputt geht. Ich habe mir so viel mehr für meine Kinder gewünscht, als das, was ihnen die Gesellschaft antut. Nicht normal zu sein ist ein schweres Los. Das kann nicht jeder tragen. Deshalb werde ich weiterhin mein Bestes geben und mich für sie einsetzen. Immer. Überall.

Noch einmal zum Anfang: das Gespräch tat gut. Auch, wenn es noch einmal bewusst macht wie schwer das Leben mit behindertem Kind ist, wenn man nicht zu allem Ja und Amen sagt.

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